Le ICE BUCKET CHALLENGE - qui est un défi qui consiste à faire un don pour la recherche contre la maladie de Charcot ou à se verser un seau d’eau glacée sur la tête, pour ainsi en partie ressentir les effets de paralysie musculaires – fait le buzz depuis quelques temps aux Etats-Unis. Il a permis de collecter des fonds inespérés et c’est bien cela qui compte.
De Bill Gates (PDG de Microsoft) à Obama (Président des Etats-Unis) en passant par Steven Spielberg ( Réalisateur) et Leonardo DiCaprio (Acteur), à la vitesse de l’éclair, le défi s’est propagé dans tous les Etats-Unis et au-delà, bien aidé par des célébrités comme le fondateur de Facebook, Mark Zuckerberg, qui, mis lui-même au défi par le gouverneur du New Jersey, Chris Christie, lança à son tour un défi du seau d’eau glacée à trois célébrités. Ce défi à but caritatif avait permis à l'association américaine ALS d'obtenir 100 millions de dollars de dons. Une somme considérable pour une maladie dont on parle trop peu.
Bill Gates
Ce buzz a permis de faire énormément parler de la maladie, améliorant ainsi le ressenti des malades, qui se sentent maintenant plus concernés, ils ont plus le sentiment qu’on s’intéresse à eux.
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La directrice générale de la Société de la SLA du Québec, Claudine Cook, confirme que les événements comme l'Ice Bucket Challenge sur les organismes comme le sien ont un impact phénoménal.
Mark Zuckerberg -inconnu-
La somme générée par le défi est en effet déjà importante et elle ne cesse de croître : 31,5 millions de dollars de dons entre le 29 juillet et le 20 août contre 1,9 million à la même époque l’année dernière, soit une rentrée d’argent seize fois supérieure qu’en 2013. Et ce n’est sans doute pas fini car le mouvement ne cesse de prendre de l’ampleur outre-Atlantique et désormais en Europe.
« Je suis à 200% derrière l’Ice Bucket Challenge », s’enthousiasmait au téléphone Jean d’Artigues, le vice-président de l’ARSLA (asoociation de la SLA et autres maladies du motoneurone) en charge de la communication, lui-même atteint de la maladie depuis deux ans. « Peu importe que les gens veuillent se montrer, reprenait-il. L’important, c’est qu’ils fassent le don et que l’on parle de la maladie de Charcot car elle est encore trop peu connue ». De l’argent pour la recherche, c’est effectivement ce qui fait cruellement défaut pour combattre cette maladie découverte il y a 150 ans par le neurologue français Jean-Martin Charcot et contre laquelle aucun remède n’a encore été trouvé, un siècle et demi plus tard.
On peut voir sur le graphique ci-dessous que sur une même période d'un mois (29 Juillet - 19 Août ) d'une année à l'autre , les dons ont pratiquement été multipliés par 10 , on constate donc que le Ice Bucket Challenge a bien accompli son but.
Fin août, l'association française pouvait recevoir jusqu'à 150 de ces dons par jours. Aujourd'hui, elle en reçoit au moins une dizaine par jours, contre un par jour avant le défi. Cette fréquence pourrait être de 50 à 70 dons par jours au total.
On est loin des 100 millions de dollars de dons récoltés par l'association américaine, mais les bénéfices sont malgré tout appréciables et surtout, le fameux défi a fait sortir de l'ombre cette maladie.
«On a récolté 223 000 $ à ce jour, soit trois fois plus qu'à pareille date l'an passé. Plus de 5000 personnes ont donné en ligne depuis le 10 août. […] Ça aide à la crédibilité de la cause.» Pour Chantal Lanthier, patiente atteinte de la maladie ; 47 ans, maintenant en fauteuil roulant motorisé, les retombées du défi sont «inestimables». «Ça nous permet d'envisager la création d'unités de répit pour les aidants naturels et d'autres projets qui pourraient améliorer notre qualité de vie ou permettre d'accélérer la recherche», dit-elle.
Pour conclure, être atteint de la sclérose latérale amyotrophique affecte la santé et le bien être d'un individu car elle lui cause des problèmes de motricité, sous plusieurs niveaux, entrainant ainsi l'incapacité a pratiquer une activité physique ou sportive régulière. Tout comme la santé, le bien-être est grandement affecté par la SLA , une personne atteinte ressent ses muscles se paralyser petit à petit , ainsi qu'une difficulté respiratoire, ce qui empêche toute activité quotidienne comme manger, boire, ou même marcher. La personne est complétement lucide (aucun problème mental), mais elle devient prisonière de son corps. C'est pourquoi les mouvements comme le Ice Bucket Challenge font progresser la recherche sur la maladie avec les dons et permets aux malades de se sentir mieux dans leur corps avec ces gens qui se "mouillent" pour eux.
BIBLIOGRAPHIE
sites Internet :
(a) document validé par le collège de la Haute Autorité de Santé, "Protocole national de diagnostic
et de soins pour une maladie rare"
http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/07-036_sla-guide_sans_lap.pdf (janvier 2007)
(b) :Site officiel de la SLA du Québec, "symptômes de la maladie", http://sla-quebec.ca/a_propos_de_la_sla_quebec_symptomes.php (date non précisée)
(c) Chantal Lanthier, SLA: «On devient prisonnier de son corps», http://www.lapresse.ca/actualites/sante/201408/24/01-4794161-sla-on-devient-prisonnier-de-son-corps.php.(Publié le 24 août 2014 à 09h21 | Mis à jour le 24 août 2014 à 11h09)
(d) Huffpost C'est la vie, "Ice Bucket Challenge: les associations françaises ont obtenu 10 fois plus de dons pour lutter contre la maladie de Charcot" http://www.huffingtonpost.fr/2014/09/25/maladie-de-charcot-consequences-ice-bucket-challenge_n_5868316.html ( date imprécisée)
(e) Wikipédia, "Sclérose Latérale Amyotrophique", http://fr.wikipedia.org/wiki/Scl%C3%A9rose_lat%C3%A9rale_amyotrophique , (date imprécise)
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