LA SLA, ou Sclérose Latérale Amyotrophique (aussi appelée maladie de Charcot, du nom du neurologue qui l'a décrite pour la première fois en 1869), est une maladie neuromusculaire (maladie qui affecte le fonctionnement du muscle donc de la motricité, du mouvement) dont l’évolution de le corps progresse à grande vitesse, où l’issue est fatale.
Aux Etats-Unis, elle est aussi appelée « maladie de Lou Gehrig » du nom d’un joueur de baseball célèbre qui est décédé en 1941 suite à cette maladie. Il ne faut pas la confondre à la maladie « Charcot Marie Tooth » qui est semblable au niveau du nom et des symptômes, mais qui est d’évolution beaucoup moins grave.
En quoi la santé et le bien-être sont-ils affectés lorsqu'on est atteint de la SLA ?
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La maladie se caractérise par une détérioration d’un ensemble précis de cellules nerveuses et de voies de signalisation dans le cerveau et la moelle épinière (partie du système nerveux située dans la colonne vertébrale, jouant d'une part un rôle de centre nerveux responsable de certains réflexes, et d'autre part un rôle de conduction des messages entre les nerfs qui lui sont rattachés) ; entraînant une paralysie progressive des muscles, empêchant ainsi la capacité de déplacement. LA SLA est une maladie aléatoire, c'est-à-dire qu’elle peut toucher n’importe qui (indépendamment de l’âge, du sexe ou de l’origine ethnique), n’importe quand, n’importe où. Elle n’est pas contagieuse, mais elle touche principalement les individus dans une tranche d’âge entre 40 à 70 ans. Cette maladie est fatale, mortelle dès lors 2 à 5 ans après le diagnostic.
1000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année en France, soit entre 3 et 4 par jour. Entre 6000 et 8000 personnes souffriraient de la maladie en France.
La SLA, maladie rare ou orpheline ?
Les maladies dites rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes en regard de la population générale. Le seuil admis en Europe est d'une personne atteinte sur 2 000 - soit pour la France 30 000 personnes pour une maladie donnée. En dessous de ce seuil de 30 000 personnes on parle d’une maladie « orpheline », pour souligner le déficit d'intérêt ou de prise en compte qui caractérise ce type de pathologie. La prise en charge sanitaire et sociale des maladies orphelines, méconnues du fait de leur rareté, reste souvent aléatoire.
coupe du système nerveux
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